Jatkoa blogista: Neurofibromatoosi.

Nyt olen käynyt päänmagneetissa. Ei löytynyt mitään, erikoista, mikä selittäisi oireet. EEG- on tehnty. Siinäkään ei ollut mitään erikoista. silti menen tajuttomaksi lähes päivittäin. Syytä vaan ei tiedetä, ja pää on kamalan kipeä. Tämä on aika raskasta, kun ei tiedetä mistä oireet johtuvat. Ehkä vika ei ole NF: ää ollenkaan, mutta vika on kuitenkin jossain.


.......Jatkan kun jaksan, kirjoittamisessa auttoi taas perheen NÖRTTI!

Kokemuksia.

Minulla todettiim NF, kun olin 12- vuotias. Silloin pidettiin tautia vain kosmeettisena vikana. Koulussakin sanottiin vain, että Riitta on laiska, ei viitsi opiskella mitään. Vaikka kyse oli oikeasti oppimisvaikeuksista. Tämänhetkinen tilanne, minulla on ollut kuukausia vatsa kipeä. Toukokuun alussa lääkäri päätti, että mennään, ja katsotaan mitä siellä on. Sieltä löytyi kroonisesti tulehtunut umpisuoli ja ohutsuolen seinämässä kiinni ollut kasvainmuuto, joka oli noin neljän sentin kokoinen, ja tulehtunut. Leikkaava lääkäri ei ollut koskaan nähnyt tällaista. Hän sanoi suoraan, ettei tiedä mikä se on. Vatsa oli kovasti kipeä ennen leikkausta. Olin viikkoja sairaalassa huumekaapin kipulääkkeillä, kun umpisuolikaan ei antanut normaalioireita, eli ei nostanut tulehdusarvoja. Siksi leikkaus viivästyi viikkoja ja kivut kestivä niin kauan. Nyt tiedän ettei kyse ole pahanlaatuisesta kasvaimesta. Mutta en tiedä mikä siellä oli. Oliko NF vai joku muu?

Kysyn, onko kellään kokemusta kovasta päänsärystä, joka on jatkuvaa? Minulla on jatkuva, kova päänsärky. Kipuasteikolla, 0- 10, vähintään 5, pahimmillaan 9 tai 10. Pää on kipeä 5: lla koko ajan, kovasta kipulääkityksestä huolimatta. Verenpaineet seilaavat ylhäältä todella alas. Kipuun liittyy myös "tajuttomuuskohtaus". Kivut ovat kamalat. Tietäisikö kukaan mikä voisi helpottaa? Helpotuksen ei tarvitse olla lääkkeellinen, ihan sama mikä, kunhan vain helpottava. Onko kellään kokemusta, aiheuttaako NF univaikeuksia? Onhan se keskushermostossa oleva sairaus. Jossa unikin sijaitsee. Tälläisia kysymyksiä/ajatuksia tuli juhannusaattona. Kirjoittaisessa auttoi "ietokonenörttimme."